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Presentación del proyecto:
El proyecto se va a realizar en Valencia (España), con una duración del proyecto total de 8 meses. Este proyecto se ha creado con la intención de celebrar una gala solidaria para recaudar fondos en favor de la asociación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
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Misión y objetivos:
El proyecto tiene como misión principal desarrollar una gala solidaria en la que se recauden fondos para la asociación FEDER con la venta de entradas y el patrocinio del evento.
El objetivo principal celebrar la gala solidaria. Hoy en día se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes en el mundo de las que apenas un 5% dispone en la actualidad de algún tipo de herramienta diagnóstica o tratamiento. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en España hay más de tres millones de personas afectadas por este tipo de patologías. Las ayudas que reciben estas familias son muy escasas y se ha visto disminuida en los últimos años de pandemia, por lo que vemos necesidad de impulsar las ayudas destinadas directamente a dicha causa. Adicionalmente, la visibilidad que tienen las personas y familias que padecen alguna de estas patologías es muy escasa y es necesaria su difusión tanto para la obtención de recursos como para incrementar su visibilidad de cara a ayudar y orientar a otros pacientes.
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Alcance:
El beneficio irá destinado a la fundación, la cual se encargará de mejorar la calidad de vida de las familias que conviven con una enfermedad rara.
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Plan director:
Cuaderno de bitácora del proyecto: aprobación del acta de constitución 03/10/2022.
Directora del proyecto: Paula González.
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Presupuesto:
Estimaciones presupuestarias: 1.800 €
Fondos obtenidos: en búsqueda de financiación
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